Информирование семей, воспитывающих ребенка с синдромом Ретта о возможностях диагностики и обследования, о правах на образование и социальную поддержку.

Краткое описание

Вакуум, в котором находится любая семья, воспитывающая тяжело больного ребенка зачастую приводит к необратимым последствиям: семья может распасться, из-за не знания методов лечения ребенка можно потерять, родители могут находиться в состоянии шока десять и более лет. «Разорвать» это пространство необходимо такими методами, как информирование широкой общественности в целом и медицинского сообщества в частности, а также, обучение родителей общению с ребенком и уходу за ним.

---

Организация, реализующая практику

Автономная некоммерческая организация “Ассоциация содействия больным синдромом Ретта”

---

Проблема, на решение которой направлена практика

Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, от которого страдает 1 из 10 тыс. девочек. Диагностика синдрома в России затруднена из-за слабой информированности. Врачи не знают, как лечить ребенка, родители не знают, как обучать такого ребенка и каковы его перспективы. Между тем, данные последних мировых исследований доказывают, что эти дети способны к обучению и могут проживать долгую и активную жизнь.

---

Территория, на которой реализовывалась практика

Республика Татарстан

---

Цель и задачи практики (проекта)

Цель – информирование широкой общественности, медицинского сообщества, семей, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта о синдроме Ретта

Задачи:
1. Создание базы данных по синдрому Ретта;
2. Создание реестра семей с детьми с синдромом Ретта;
3. Доступ информации в электронном виде на сайте организации;
4. Организация на сайте Ассоциации прямой связи родителей со специалистами по синдрому Ретта;
5. Доставка печатного материала по синдрому Ретта до адресата;
6. Проведение мероприятий с участием семей с детьми с синдромом Ретта.

---

Технологии и механизмы реализации практики

---

Позитивные изменения, произошедшие в результате реализации практики

1. Информационную поддержку получают 100 семей из 43 субъектов РФ. Объединение семей (в сентябре 2011 г. – 27 семей, апрель 2012 г. – 99 семей, а также семьи из Казахстана, Украины, Беларуси, Армении);
2. Наша информация достоверна благодаря профессиональному переводу последних исследований синдрома с английского на русский язык;
3. Сформирована переговорная площадка: «семья-врачи и специалисты-власть».
Другая информация о проекте, которой необходимо поделиться
Основное достижение организации – проведение в г.Казани под патронажем Президента РТ Европейской конференции по синдрому Ретта в сентябре 2011 г. В конференции приняли участие более 200 человек, в том числе родственники людей с синдромом Ретта, представители медицинского, научного сообществ, специалисты реабилитационных центров, гости из России, Казахстана, Италии, Швеции, Финляндии, Франции, США.
15 сентября 2012 г. в Москве состоится семинар для родителей по итогам Всемирного конгресса по синдрому Ретта, который пройдет в США в июне 2012 года.

---