Проект “Хрустальная жизнь”

Краткое описание

Уникальный проект помощи детям с несовершенным остеогенезом (хрупкость костей). Год (ы) реализации: ежегодно с 2009 г.

Организация, реализующая практику

Благотворительный Фонд помощи детям и семьям «Наши дети»

Проблема, на решение которой направлена практика

Проект направлен на борьбу с редким и тяжелым заболеванием – несовершенным остеогенезом. Эта наследственная патология проявляется в повышенной ломкости костей. Таких детей часто называют «стеклянными» или «хрустальными». И это не преувеличение: кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла. В зависимости от тяжести течения и типа болезни, может происходить от 2 до 100! переломов костей в год. Для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерны высокие интеллект и способность к творчеству. Практически во всех странах мира существуют программы помощи детям с несовершенным остеогенезом, направленные на уменьшение тяжести протекания болезни. Они включают, в первую очередь, проведение курсов лечения по укреплению костной ткани, психологическую, социальную и физическую реабилитацию. Медикаментозное лечение несовершенного остеогенеза было разработано около 20 лет назад. Лечение проводится 3-4 раза в год, в зависимости от тяжести заболевания, включает в себя курс внутривенных инъекций, и может осуществляться только в стационаре под наблюдением специалистов. После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%. В результате значительно снижается частота переломов (в 2-3 раза), что позволяет предотвратить появление новых деформаций. Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли, увеличивается двигательная активность: многие впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи. Практически нигде сами пациенты и их семьи не могут оплачивать курс лечения самостоятельно из–за высокой стоимости лекарств.

Территория, на которой реализовывалась практика

Преимущества и новизна данной практики

Дети с редким заболеванием “остеогенез”, проживающие на территории Республики Башкортостан, своевременно получают необходимую помощь и проходят все необходимое обследование и лечение не покидая пределов республики.

Технологии и механизмы реализации практики

Уникальный проект помощи детям с несовершенным остеогенезом (хрупкость костей). Стоимость курса заметно снизилась, когда проект поддержало руководство Республиканской детской клинической больницы г. Уфы, где на базе кардиоревматологического отделения стало возможным лечение детей по международному протоколу. Для сравнения: в Американском Медицинском Центре в Москве курс лечения для одного пациента в 2009 году составлял около 3 тыс. долларов. Такая же сумма была потрачена на проведение одного курса лечения для шести (!) пациентов! При всём при этом родители несут расходы только на дорогу до больницы, а оплату препарата и анализа «маркер остеопороза» берут на себя Фонд « Наши дети» и Фонд «Созидание» (Москва).

Позитивные изменения, произошедшие в результате реализации практики

: В 2009 г. лечение получали шесть человек. На протяжении 2010 года число детей с несовершенным остеогенезом в проекте выросло в двое. Двое из них уже перешли в старшую категорию, то есть девочкам исполнилось по 18 лет и лечение памидронатом они проходят во взрослой больнице. Для осуществления проекта необходимо около 900 тыс. рублей в год, из них примерно 800 тыс. рублей тратится на препарат. Препарат в основном закупается московским благотворительным фондом «Созидание». Фонд «Наши дети» полностью оплачивает анализ на маркер остеопороза, который проводят во время каждого курса лечения, дабы следить за динамикой заболевания. Уникальность проекта в том, что дети региона получают дорогостоящее лечение совершенно бесплатно! Расходы на проект покрываются из благотворительных средств, поступивших на программу Фонда «Лечение детей».

Формы поддержки, полученной при реализации практики

Проект реализуется совместно с Благотворительным фондом “Созидание” (г.Москва) и Республиканской детской клинической больницей ГО г.Уфа.